Mar Aguilera, directora general de la Fundación Alares, al Diario ABC: «És important apostar per la millora de la qualitat de vida de les persones amb discapacitat, així com la dels seus familiars».
La visibilitat de les persones amb discapacitat és un tema de gran actualitat i protagonitza no només el debat als mitjans de comunicació, sinó també en l’àmbit legislatiu, amb l’objectiu de garantir els seus drets i llibertats en igualtat d’oportunitats. Trobem diverses manifestacions de compromís i transformació a favor del canvi cultural en relació amb la diversitat, en les quals encara cal progressar per assolir l’objectiu.
A Espanya, es treballa des de diferents àmbits per posar en valor les persones amb discapacitat amb vista a la seva inclusió sociolaboral. En els darrers cinc anys, s’ha produït un increment significatiu (15%) en relació amb la participació de les persones amb discapacitat en l’ocupació, segons reflecteix el SEPE en el seu Informe del Mercat de Treball de les Persones amb Discapacitat 2018. D’aquesta anàlisi aparentment positiva, es desprèn que les persones amb discapacitat continuen sent un col·lectiu castigat a l’hora d’accedir a l’ocupació; el mateix informe destaca que, del total de contractes formalitzats el 2017, només l’1,43% es van destinar a persones amb discapacitat.
Sense cap mena de dubte, l’ocupació els aporta independència econòmica, relacions socials, reforç de l’autoestima i reconeixement social, alhora que els ajuda a reforçar el sentit de la responsabilitat i el compromís, potenciant la seva maduresa. Tots aquests aspectes no només milloren la qualitat de vida de la persona amb discapacitat, sinó que també beneficien els seus familiars.
Gairebé quatre milions de persones a Espanya tenen alguna discapacitat, fet que ens porta a la conclusió que aproximadament 16 milions de persones formen part del col·lectiu o hi estan vinculades. Tot i que tendim a visibilitzar aquests individus d’una manera «bonica», la realitat del seu dia a dia no és fàcil, i aquesta dificultat no només afecta les persones amb discapacitat, sinó també els seus familiars més directes.
Existeix, doncs, un conjunt de necessitats comunes derivades d’una discapacitat o d’una situació de dependència. Aquestes es converteixen en impediments i incideixen directament sobre la qualitat de vida de les persones amb discapacitat i les seves famílies.
Aquesta dinàmica obliga les polítiques governamentals a fer que les ajudes i els avenços se centrin en les necessitats del dia a dia d’aquestes famílies perquè no se sentin excloses ni discriminades, ja que, com qualsevol altra família, conviuen, s’esforcen, gaudeixen i s’il·lusionen per fer realitat les seves expectatives personals i familiars.
La realitat és que les retallades pressupostàries coarten la posada en pràctica de moltes mesures que donarien resposta a les necessitats d’aquestes persones. Una de les assignatures pendents que té la societat és oferir serveis de qualitat des del sistema públic, que proporcionin benestar individual i col·lectiu. I que aquests estiguin adaptats a cada necessitat per assolir, com a mínim, els objectius següents:
Atenció domiciliària i respir familiar: La menor disponibilitat de temps impedeix l’accés a l’ocupació, a la formació i al lleure. Són famílies per a les quals el descans del cap de setmana no té cabuda i que conviuen amb exigències que provoquen riscos psicosocials, que en una empresa serien atesos però que, en trobar-se en el nucli familiar, sovint no reben tota l’atenció necessària.
El dret a gaudir del lleure: La vida social es veu limitada. En primer lloc, perquè no disposen de pressupost per contractar serveis de qualitat per al respir familiar i, en segon lloc, tot i que no és menys important, per les limitacions d’accés a determinats restaurants o espais públics per manca d’accessibilitat arquitectònica.
La manca de gratuïtat en tractaments especialitzats que afavoreixin la millora de la persona amb discapacitat o en situació de dependència i que no són atesos pels serveis públics (natació, quiromassatgistes, sessions de logopèdia o fisioteràpia, estimulació cognitiva, entre molts altres). Tractaments que de vegades hipotequen econòmicament les famílies de per vida, en favor de la qualitat de vida del seu familiar.
Reflex del paper familiar que encara projecta la nostra societat: generalment, la dona abandona o renuncia al seu projecte professional a causa de la manca de flexibilitat que les empreses poden oferir a l’hora de viatjar, fins i tot de fer una jornada completa, i de les exigències empresarials, de vegades poc compatibles amb les tasques de cura.
Des de Fundación Alares, aspirem, a través de les nostres iniciatives, a construir un món més humà, on formar part d’una família en què un dels seus membres tingui una discapacitat o estigui en situació de dependència no pugui provocar desigualtat i exclusió. Contribuïm a incrementar la qualitat de vida d’aquestes famílies, així com la seva felicitat a l’hora de poder dur a terme el seu projecte de vida, d’acord amb els seus somnis i aspiracions. Tot això és possible gràcies a la solidaritat de les persones i les empreses, que amb la seva contribució ens ajuden a dur a terme els nostres diferents programes.
